Neurofeedback ou pleine conscience++ des contractions faciales

Le neurofeedback à été réalisé chez un médecin spécialisé dans le traitement de la douleur, un algologue.

J’ai voulu essayer suite à la lecture d’un livre expliquant les nombreuses constatations des possibilités de la plasticité neuronale.

De plus, moi qui était très dubitatif sur la pleine conscience, j’ai pu m’apercevoir suite à un stage de 8 semaines en MBSR que celà m’aide beaucoup. J’ai énormément moins de symptômes lorsque je fais une heure journalière de pleine conscience. Et chaque fois que j’arrête, mes symptômes reviennent plus fortement dans le mois qui suit. La pleine conscience réduit mes symptômes car elle me permet de situer et relâcher mes tensions corporelles tout en apprenant à porter attention sur les appréhensions et les ruminations afin de les limiter. Elle agit sur mon cerveau en le rééduquant et je me suis dis que le neurofeedback pourrait m’aider plus encore à modifier un dysfonctionnement neurologique.

Le Neurofeedback qui m’a été proposé est la dernière technologie dite Sw Loreta avec réalisation d’une carte 3D de l’activité neurologique. J’insiste sur ce point car j’ai pu remarquer sur Amazon qu’il était proposé des tas de choses assez farfelues qu’ils nomment de manière abusive neurofeedback.

Au premier rendez-vous, nous avons réalisé une carte de mon activité cérébrale avec un casque muni d’un grand nombre de capteurs sur le crâne. Puis mon activité à été comparée à une panoplie de cerveaux dits normaux. Il en est ressorti une hypo-activité de certaines zones (mon cerveau pourrait mettre en silence des influx aberrants mais il ne le fait pas). J’en ai profité pour demander un relevé de mon activité avec des nuisances sonores. J’avais l’impression que le médecin utilisait une sorte de diapason qu’il collait contre mon oreilles pour faire ce test sonore. Je serrais les dents car j’aimerais vraiment savoir ce qui déconne chez moi pour avoir tant de symptômes suite aux expositions sonores. Je n’ai pas encore les résultats de la différence entre l’écoute avec douleur et l’écoute normale, à suivre.

Au deuxième rendez-vous, on m’a mis un autre casque avec des électrodes sur la tête et j’ai dû regarder une vidéo modifiée pour faire travailler certaines zones de mon cerveau. L’écran se rétrécissait et la musique commençait à dysfonctionner alors que mon travail consiste à avoir un grand écran ainsi qu’une musique limpide. Sans savoir du tout comment, dès fois j’y arrivait et d’autres fois, non. Je regarde donc sans rien faire de spécial et il semble que je m’habitue progressivement à activer certaine zone sans trop y prêter attention. En tout cas, les électrodes posées sur mon crâne semblent le dire car les bords noirs disparaissent (pour avoir un son limpide c’est un peu plus compliqué). Détail important, j’ai demandé plusieurs fois de baisser le son comme tout bon hyperacoustique a l’habitude de le demander car  même à faible niveau (20%) c’est trop fort pour moi. Je pense que c’est la conséquence de tentatives de m’exposer en musique amplifiée à 95db (avec protections) qui m’a fait rechuter cet été.
Un autre travail consiste à relâcher totalement les muscles du visage pour ne pas perturber les signaux avec des tensions musculaires. En mettant des sons calmes, c’est beaucoup plus simple pour moi de faire cet exercice.

Dès le premier test, je dors mieux deux soirs de suite. Mais je me demande si ce n’est pas le travail de décontraction des muscles du visage qui me soulage énormément. L’hyperacousie engendre des tensions dans le visage, la mâchoire, les muscles protecteurs de l’audition et les nerfs faciaux. Il est donc très utile pour moi de faire ce travaille sur le relâchement musculaire, relâchement qui stop la spirale infernale de la douleur.
Je sais que la finalité du neurofeedback va plus loin que ça et que c’est prématuré de croire que la plasticité neuronale fairait déjà effet. Toutefois cet exercice de relâchement est très intéressant à reproduire.

Troisième rendez-vous, je dois beaucoup plus porter l’attention sur  l’écran et la musique à stabiliser. Mon travail consistant à avoir un grand écran ainsi qu’une musique limpide qui me semble plus compliqué que la première fois. Je me sens très fatigué par la suite. Je me dis que c’est comme apprendre le vélo, au début on perd l’équilibre et à force d’essayer, sans vraiment comprendre comment, le corps trouve son équilibre. En gros, il faut porter l’attention sur la fluidité et laisser le cerveau s’adapter. A la fin, il m’est demandé de ressentir ce qu’il se passe en moi lorsque j’y arrive. Et encore une fois, je me sens mieux et détendu après cette séance. Fatigué mais détendu.
J’ai encore dû demander de baisser le son en plus de fermer la fenêtre car j’avais des levées d’acouphènes avec le bruit.  Le médecin m’indique qu’il faudra certainement lever progressivement le son plus tard pour justement agir sur le paramètre principal qui me pose problème (les sons forts).

4e rendez-vous : je demande de lever le son de moi même car je me sens bien et je me sens moins agressé par la musique. J’ai comme l’impression d’être shooté après chaque exercice et cette sensation est reposante car je suis moins aux aguets et je me sens plus relaxé et détendu. Après les séances, j’ai comme l’impression que mon cerveau « ne joue plus contre moi ».
J’ai très peu prêté attention à mes acouphènes pendant la séance et même après la séance je les ai très peu entendu.
Par contre je suis allé en cours de danse du soir, je me sentais très bien au début avec la sensation de ne pas avoir besoin de mettre de bouchon mais très vite l’hyperacousie, les acouphènes et les migraines sont revenus à moi. En rentrant, j’avais perdu pratiquement tous les bénéfices du neurofeedback. Je suis dégoûté mais… A suivre.

5e rendez-vous : nous avons commencé à bien  lever le son et comme j’ai envie de progresser, nous avons levé le son jusqu’au double par rapport aux premières séances. Curieusement j’ai même ressenti une détente jusqu’à la sensation agréable de sourire. Le fait de visualiser les contractions musculaires du visage me permet d’apprendre à mieux détendre les muscles faciaux. Je remarque qu’avec des respirations longues et profondes mon visage est plus détendu encore. Cette séance m’a forcément beaucoup plus fatigué que les autres et j’ai préféré me protéger pour rentrer chez moi par sécurité alors que d’habitude je ne me protège pas du tout. Les jours d’après, j’ai une sensation de pouvoir m’exposer plus encore que d’habitude sans avoir pour autant plus de symptômes. Après les séances, j’essaye régulièrement de retrouver cette sensation de décontraction musculaire des muscles du visage pour pouvoir pérenniser la diminution des symptômes.
En parallèle j’ai repris la pleine conscience de façon plus intense avec 30 minutes par jour et je continue les massages faciaux une fois par semaine. L’ensemble des trois me réussit particulièrement.
Malheureusement en allant au cours de danse, le son allait toujours trop fort pour moi malgrés mes appareils en mode bouchons maximum, mes acouphènes et les migraines sont revenus encore une fois en force pour me gâcher ces bons moments de mieux être. J’ai aussi eu une agression avec un smartphone dont la musique allait à fond au travail et avec un bol tibétain secoué comme un prunier au cours de Yoga. Des hauts et des bas… A suivre.

6e et 7e rendez-vous : nous testons en même temps d’avoir les yeux fermés et de travailler avec des bruits parasites pour apprendre à gérer les contractions musculaires et détendre le visage malgré les nuisances sonores.

8eme : nous faisons des tests en montant encore plus le son et en mettant des bruits de fond parasites (avec des pauses bien sûr), je dois porter mon attention sur le bruit de fond ou me concentrer sur des simultanéitées entre ces sons . Cet exercice m’a permis de ne plus porter attention aux sons compte tenu de l’attention portée ailleurs.
Il semble que j’en encaisse de plus en plus mais surtout que cela n’a pas majoré mes acouphènes ni mon hyperacousie ni mes migraines. J’ai aussi remarqué que mon cours de danse en musique amplifiée m’avait moins posé d’effets secondaires (j’y ai mesuré le son qui varie autour de 75db durant 2h ce qui ne devrait pourtant pas aggraver mon audition compte tenu de mes protections ).

9eme : Nous avons poussé le son à mon maximum. J’avais des migraines à 20% au début des séances et là le son à été poussé à 80% (mais moins de 80db, j’étais consentant bien sûr). Je devais me concentrer sur le bruit de fond mais c’était ma limite supportable. En ressortant je n’avais pas de migraine. Ce qui m’a interpellé durant l’exercice,c’est que je supportais beaucoup mieux le don fort quand le médecin était proche que lorsqu’il s’éloignait de la pièce. Un peu comme si le fait d’avoir un « contrôle » sur le volume me permettait d’en encaisser un peu plus. C’est là que je me rends compte que mon appareil auditif écrêteur sonore me permet un contrôle sur le son et donc d’aller plus loin dans la désensibilisation. Je me rends aussi compte que les exercices de neurofeedback me font beaucoup penser à la pleine conscience mais avec un retour sur mes crispations qui me permettent un perfectionnement sur l’état second de plénitude.
Malheureusement en reprenant le métro je m’aperçois que même si cela m’aide à me détendre et éviter le tsunami émotionnel, cela n’empêche pas les douleurs auditives.
J’ai tout de même l’impression que cela m’a permis de remonter la pente, au niveau auditif que j’avais avant mes chocs auditifs (tentatives d’aller en boite et karaoké) qui m’avaient aggravé 4 mois auparavant.

10eme séance
J’y vais un peu en traînant la pâte car nous y sommes allés un peu fort la dernière fois. Nous commençons le protocole habituel mais rapidement je demande à lever le son. Celui-ci ne me gêne pas du tout, il est même agréable à écouter, je demande donc de lever encore le son.  Le procédé se déroule avec le même matériel que d’habitude et je vois que le niveau et à 50 % sans me poser aucun problème alors qu’au début, à 20 % ça me mitraillé déjà les tympans. Je demande encore de lever le son et je m’aperçois qu’on est presque au niveau de son de la dernière fois alors que cela ne me fait ni de gros pic ni de sensation d’écho très pénible dans les oreilles. La semaine dernière au même niveau, j’étais en résistance au niveau du corps et en tension de partout pour supporter le son, je faisais réellement un énorme effort pour subir les sons aiguës qui me faisaient comme un pic dans le tympan et tous les sons avaient une réverbération très intense qui s’amplifiaient dans ma tête. Mais aujourd’hui au même niveau sonore, le son est agréable, il me procure même du plaisir, chose qui ne m’était plus arrivé depuis bien longtemps à ce niveau. Je me dis que ça doit être ça que les autres entendent normalement et non pas le son complètement pourri que mon audition me faisait entendre. J’en ai une sensation qui me donne envie de pleurer en me rendant compte que je ne vis pas du tout la même expérience que la semaine dernière alors que je suis exactement dans les mêmes circonstances. Je demande donc au médecin s’il n’y a pas un autre réglage du son qui fairait qu’il ne soit pas au même niveau que la semaine dernière car cela me paraît incompréhensible. Je me rends compte de la récupération énorme en 10 séances et enfin une porte s’ouvre à moi vers une réelle possibilité de guérison. Là, forcément, je fond en larme (de bonheur).

Je vais attendre les prochaines semaines pour voir si réellement les bénéfices sont pérennes car depuis des années, je commence à avoir l’habitude des fausses solutions miracles. Mais là je dois avouer que je vois réellement une. différence. Mon cours de danse de mercredi était agréable et j’avais mis cela sur le fait que j’avais envoyé mail au prof pour lui demander de encore baisser le son. Puis j’étais allé dans la salle d’escalade où ils ne peuvent s’empêcher de mettre la musique à fond et dont l’acoustique est complètement pourri avec des échos. J’y avais remarqué que les 20 premières minutes, je pouvais me passer de toute protection puis j’ai juste mis un peu de coton et non pas des réelles protections, comme d’habitude.

Nous décidons de faire une pause de 2 semaines puis poursuivre le protocole avec une seule séance par semaine et non plus 2.
Durant cette pause, j’ai été surpris de m’apercevoir que j’étais beaucoup moins gêné par certains sons. Les roues de caddies sur les enrobés extérieur étaient très agressifs pour moi auparavant et aujourd’hui elles me font pas mal, je devais ralentir pour que cela fasse moins de bruit et d’un seul coup ces bruits sont énormément moins pénibles.
Rester le long d’une autoroute sur l’aire de repos était très fatiguant pour moi et je devais rentrer dans la voiture. Or j’ai été surpris que les bruits des roues des voitures étaient beaucoup plus tolérables.
Je fuyais les autolaveuses de supermarchés qui raisonnaient dans ma tête et pareil, je peux maintenant rester juste à côté sans que cela soit douloureux.
Je pourrais aussi parler des claquements de vaisselle qui sont d’un coup, beaucoup plus supportables. J’ai aussi pu faire un trajet en métro sans aucune protection, j’avais fait l’allé avec mes appareils auditifs et j’ai fait le retour sans rien pour la première fois depuis longtemps.
À suivre… car mon ultime test personnel est d’aller dans une soirée dansante avec des bouchons auditifs et en ressortir non traumatisé sans aggravation à cause du volume sonore prolongé.

Pour finir, avec les vacances on fait un mois sans neurofeedback. Je suis retourné à mon cours de danse. J’y avais la sensation de ne pas avoir le besoin de mettre de protection. De ce fait j’ai utilisé les protections minimum sur les appareils auditifs. Je suis tout de même rentré avec des acouphènes mais les symptômes sont beaucoup moins lourds que d’habitude et moins pérennes.

J’ai tenté de retourner danser dans un lieu de musique amplifiée. J’y ai bien sur mis des bouchons plus un casque puis je suis partie en voyant que le niveau était monté à 100db. J’avais eu une aggravation de mes symptômes cet été dans les mêmes circonstances mais cette fois ci, j’ai ressenti moins d’aggravation en y restant une heure (double protection et éloigné des hp). En ressortant j’ai tout de même des acouphènes augmentés.

Je ne peux pas mettre toutes mes améliorations sur le compte du neurofeedback car cela fait plusieurs années que je récupère progressivement avec des hauts,  des rechutes, du repos et de nouveau des hauts. Les améliorations ont eu lieux grâce à un accompagnement TCC pour supporter les douleurs, la gestion du stress basée sur la pleine conscience pour savoir m’écouter (entre 30mn et 1h par jour), la mise en place d’un appareillage écrêteur sonore pour ressortir très progressivement (il me permet d’être toujours limité et d’avoir un moyen rapide de baisser le son), la rééducation très progressive via des expositions sonores ludiques et bienveillantes (jeu Beat Saber, danse, appli musiccare), un engagement dans les associations de prévention auditive pour partager nos expériences et mieux comprendre mes maux, la reprise progressive des activités de travail (avec bureau isolé) et de loisirs pour me changer les idées et bouster le moral, la réalisation de massages faciaux hebdomadaires chez une kiné (spécialisé ATM) pour détendre la face, et enfin le neurofeedback pour réactiver des zones neurologiques hypoactives. Auxquels je pourrais ajouter, mon blog, qui m’a permis de m’exprimer sur ces bouleversements de vie en essayant d’être constructif et positif. 

Je ne suis pas guéri, je n’ai pas d’endurance sonore, je peux rechuter à n’importe quel moment. Mais je vais énormément mieux grâce à tout ça.

Erratum : Tout allait vraiment super bien jusqu’à ce que je chope une sinusite ou rhinite qui a trouvé sa place dans le système auditif suite à ma soirée. Ou serait-ce un effet du son qui est monté à 100db ? Les bruits me font énormément moins de pic comme des aiguilles. Mais à la place j’ai une élévation Maximale de mes acouphènes avec une migraine style méningite et la tête qui vibre tout le temps. Ça m’a fait replonger dans une grosse déprime car je ne peux plus dormir durant des nuits. J’ai envie de m’éclater la tête contre un mur tellement mon cerveau résonne de douleur. J’ai l’impression que je n’ai plus d’avertisseur procuré par les douleurs immédiates et que mes symptômes migraineux et levés des acouphènes viennent en décalage des expositions sonores. Tout ces symptômes me fatiguent énormément et je m’écroule de sommeil l’après-midi. J’ai l’impression que l’hyperacousie est remplacée par des acouphènes invalidants et une migraine chronique.

15 jours après la soirée danse : J’espère que c’est la réorganisation corticale qui provoque ça mais passé 15jours de symptômes j’ai bien l’impression que cela va être pérenne. J’espère que je me suis chopé un virus mais les symptômes persistent encore 3 semaines après, alors ça me semble peu probable. Je me demande si c’est la conséquence de ma sortie où le son est monté à 100db bien que je m’étais protégé avec des bouchons plus un casque.

3 semaines après la soirée : Suite au neurofeedback j’arrive à tolérer encore plus de bruit sans douleur direct ce qui est reposant durant mes expositions sonores. Mais je ne me sens pas pour autant guéri. Même pas du tout, vu que les symptômes de migraines, d’échauffements au niveau des oreilles et d’acouphènes ont augmentés et persistent en décalage des expositions. J’attends de voir si cela va s’atténuer dans le temps en limitant de nouveau mes expositions au delà de 80db.

Ouf… Un mois après mon choc auditif, les symptômes commencent à diminuer enfin et je refais des nuits complètes. Du coup je peux arrêter de m’isoler et reprendre le neurofeedback. Je sais que même si mon quotidien va s’améliorer de nouveau, je ne retournerai plus dans des ambiances sonores trop fortes, même protégé, car il semble que la conduction osseuse me renvoie trop de son. J’espère retrouver le niveau de paisibilité que j’avais retrouvé il y a un mois juste avant de prendre trop confiance en retournant danser en soirée.