Rééducation de l’Hyperacousie via un limitateur sonore

Mes différents bilans de mars 2018 à mars 2020. J’explique ci-dessous mon parcours détaillé et mon ressenti sur les deux années les plus difficiles avant de retrouver une sensibilité plus sereine. Puis l’évolution des améliorations de trimestre en trimestre.

Chez les normo-entendants, le seuil de douleur auditive est de 120db (avion au décollage écouté du tarmac), pour moi, avec l’hyperacousie, il était passé à 60dB (bruit d’une conversation calme). En gros quand je discutais posément au calme, le son émit par mes interlocuteurs me procurait autant de douleurs que si j’étais derrière un réacteur d’avion. Et si quelqu’un éclatait de rire, mon système auditif se préparait à s’évanouir, bien incapable de gérer la douleur de ce son puissant.

Suite à la lecture de nombreuses études sur l’hyperacousie, j’ai tenté un moyen de me réintroduire très progressivement dans les milieux sonores bruyants. Il fallait me protéger (pour réduire les inflammations) mais pas me surprotéger (pour faire travailler progressivement l’audition), ce qui consiste à marcher tout les jours sur une corde raide entre deux falaises sans tomber. Tout d’abord, j’ai fait l’achat de nombreuses protections auditives adaptées à différentes intensités d’expositions, puis j’ai obtenu un appareil auditif qui a remplacé 100 fois mieux ces différentes protections.

Durant ma rééducation auditive, j’ai décidé de faire un journal régulier car je n’ai trouvé que très peu d’études et d’informations pour vivre avec cette douleur auditive de chaque instant. La honte du handicap (beaucoup nous prennent à tord pour des sonophobes sans conceptualiser la possibilité d’une douleur auditive), la culpabilité de continuer les cours de danse dans la douleur (alors que la danse est l’une des sources de mon handicap) et l’impossibilité d’en discuter en milieu bruyant, rend compliqué le fait d’en parler de vive voix. De plus c’est difficile pour moi que les gens confondent HYPERACOUSIE douloureuse aujourd’hui appelé noxacousie (douleur physique à l’écoute) et acouphène (gène envahissante), un peu comme si personne ne pouvait comprendre mes douleurs auditives.

Mes appareils auditifs n’avait aucun bruit blanc durant les premières années, cela empirait mes symptômes lorsque j’étais en crise et de toutes manières un hyperacousique entends le bruit de fonctionnement des appareils ce qui est équivalent à un bruit blanc. L’appareillage est munis d’obturateurs qui agissent comme deux potentiomètres pour limiter les entrées en fonction de mes expositions. Ils me permettent de régler instantanément le volume en fonction de mes douleurs. Ils me permettent de diminuer l’intensité sonore qui arrive dans mes conduits auditifs dans les ambiances bruyantes grâce à des programmes obturateurs d’environ « -3dB à -20dB » pour limiter les sons qui risquent de me blesser. Ces appareils m’ont permit de continuer mon emploi lors de la phase d’hyperacousie douloureuse puis une réinsertion progressive dans les cours de danse calmes en « limitant » les risques de chocs auditifs. Petit à petit, une récupération auditive s’est établit avec une régression de l’hyperacousie douloureuse jusqu’à une sensibilité auditive plus modérée voir presque normale sous 80db. Mon protocole est de mettre les appareils lorsque j’ai des douleurs ou une augmentation des acouphènes mais j’évite d’en abuser en prévention. Je m’oblige à ne jamais me protéger dans les lieux calmes ou si je n’ai aucun symptôme.

L’hyperacousie me rendait incapable de communiquer en milieu musical ou au restaurant bruyant avec plusieurs personnes, encore aujourd’hui c’est un handicap invisible désocialisant en fonction des nuisances sonores. La rééducation, si elle fonctionne, a été une torture sonore de chaque instant dans les milieux bruyants. Pour moi, les salles de cours de danse ont été mes salles de rééducation auditive mais aussi mes salles de torture auditive.

6 ans après avoir démarré cet article, je peux retourner danser avec des protections auditives en mousse durant 2h trois fois par semaine et je commence à réutiliser des appareils électroménagers sans protection. Je ressens encore que tout peux basculer si je refais un vrai excès auditif ou si je me prends une déflagration mais en 2024, j’ai une vie quasiment normale tout en sachant que j’ai mes appareils disponibles en cas de fatigue auditive.

J’ai eu le temps de retracer mon enfance et je pense avoir eu une faiblesse auditive depuis toujours. Je m’isolais des groupes bruyants, en élémentaire je demandais déjà de ne plus aller en cantine, je détestais le son des flutes et des chorales,  je me bouchais les oreilles aux feux d’artifices puis j’étais le seul à me protéger les oreilles des les premières sorties en boites à mes 18 ans. Je me rappel très bien à 12 ans, être sortie d’un avion avec le son du réacteur qui me mitraillait les oreilles et je ne comprenais pas pourquoi personne ne s’en plaignait. Je m’étais forcé à faire comme tout le monde en m’obligeant à supporter tout ces sons douloureux et ce n’est qu’aujourd’hui que je comprends ma différence auditives par rapports aux autres.

• 18/20 ANS : LES PREMIERES SOIREES EN BOITE (une prédisposition à la sensibilité auditive ?)

C’est le début des boites de nuit. J’entends des acouphènes chaque nuit après chaque exposition mais je croyais à l’époque que c’était normal car 48h après, je n’avais plus d’acouphène et nous étions des milliers dans ces boites. Toutefois j’étais déjà obligé à l’époque de me protéger car mon oreille gauche entrait en résonance et me faisait entendre un larsen chaque fois que quelqu’un parlait fort dans cette oreille en plus de la musique amplifiée. La prévention de l’époque n’était pas terrible, on nous disait bêtement que la musique rendait sourd alors que tout dans la société prêtait à s’exposer à des hauts niveaux sonores (d’ailleurs il faudra m’expliquer pourquoi la législation accepte que la musique soit diffusée à 102db alors que l’on sait pertinemment que cela détruit l’audition). Je me rend compte aujourd’hui que c’est complètement l’inverse, le trop plein de son ne rend pas forcément sourd (d’ailleurs il faudrait plutôt parler de malentendants), il m’a rendu hyper-entendant douloureux sans interruption (le jour avec l’hyperacousie et la nuit avec les acouphènes en plus qui provoquent des otalgies). Hors jamais je n’avais entendu parler d’acouphène ni d’HYPERACOUSIE auparavant. Pendant que la société pointe du doigt les jeunes, celle-ci valorise le fait d’aller écouter des feux d’artifices sans protection, d’utiliser des perceuses à percutions sans protection et d’aller s’exposer en danse de salon sans protection. De plus dans notre société, il est courant d’être dénigré si on se bouche les oreilles face à des sons dangereux ou si on porte ouvertement des protections auditives.

• 2009 PREMIERE SUREXPOSITION SONORE (le début des enfers)

Je décide en 2009 d’apprendre toutes les danses et donc j’effectue des passages répétés chaque soir et WE en boite de nuit. En parallèle, je faisais des travaux tout les jours avec des machines dépassant toutes les 90dB. Un soir en boite de nuit, le son va beaucoup, mais vraiment beaucoup trop fort pour moi (et pour des amis dont j’ai appris plus tard qu’ils sont aussi appareillés depuis) et ce soir là je n’ai pas de protection adéquate. Je demande vainement des protections auditives au bar et aux vestiaires puis je décide de mettre des boules de mouchoirs humides et compressées dans mes oreilles pour atténuer le son. En allant me coucher, j’ai des acouphènes beaucoup, mais vraiment beaucoup plus fort qu’habituellement. Puis de nuit en nuit, je me rend compte que je vais entendre ces acouphènes envahissants à vie. Le lendemain matin après la surexposition, j’entends tout hyper fort avec de la résonance, tout les sons sont multipliés et douloureux, pire que le pire des lendemains d’une cuite d’enfer (bien sur je n’avais pas bu) et ce lendemain ne s’arrêtera jamais. Après deux ans d’errance médicale, un ORL spécialisé dans les acouphènes, m’a enfin diagnostiqué une hyperacousie avec un seuil de douleur de 60dB à 2000 Hz (60db : c’est le son émit par une voix calme dans le silence). La seule solution que l’on m’a proposé contre l’hyperacousie douloureuse était de porter un générateur de bruit blanc (j’avais mal à cause du bruit et on me propose de porter un appareil qui m’en ajoute encore). Je comprends qu’on ne peut rien faire pour moi alors je me dit : « autant vivre à peut près normalement et faire ma propre thérapie sonore en continuant d’apprendre à danser pour garder le moral mais beaucoup mieux protégé ». Sans rien faire de spécial à part me protéger, en quelque années, j’arrive à me passer de protection hormis dans les restaurants, réunions de famille et les boites de nuit. A l’époque, on ne m’a fournit aucune explication ni aucune prévention contre le bruit ni concernant les normes d’expositions à des niveau de plus de 8h à 80db.

2018 DEUXIEME TRAUMATISME SONORE – IL FAUT AVANCER ET TROUVER UNE SOLUTION

• De JANVIER à SEPTEMBRE 2018 – 9 mois d’errance médicale (bis)
  Quelques années après ma surexposition sonore de 2009, j’avais fait le choix d’arrêter toutes les expositions en musique amplifié pour que mon audition récupère et cela avait bien fonctionné. Toutefois en 2018 la danse me manque, je décide de reprendre les cours. En allant à ma toute première soirée danses, j’ai un nouveau choc acoustique qui me vaut de nouveau une hyperacousie avec un seuil de douleur à 60dB. J’avais pourtant mis des bouchons d’oreilles lors de cette soirée mais le son variait énormément entre les DJs, un coup je n’entendais rien puis après j’entendais trop fort, j’ai donc dû changer de bouchons pendant l’exposition. ERREUR FATALE, le fait d’enlever mes protections en pleine exposition (même pour quelques secondes), m’a achevé l’audition et mes seuils de douleurs auditives sont redescendus. Après cette rechute les symptômes sont pire qu’en 2009 car en plus de l’hyperacousie, j’ai maintenant des grosses inflammations, des otalgies et des aiguilles plantées plus profondément dans les tympans . Rester dans des milieux de plus de 60dB empire mes douleurs et le fait de rester protégé avec des bouchons auditifs m’isole socialement. Je décide d’acheter une panoplie de protections auditives allant de -5dB à « -40dB » (bouchon -39db + casque -35db) que j’utilise lorsque j’ai des douleurs tout en tentant d’éviter au maximum d’être surprotégé ou isolé de la communication. Pour supporter les expositions en soirées danse, je dois porter un casque de chantier en plus des protections auditives (les regards jugeant sont lourds à porter). En fonction des nuisances sonores, je passe progressivement du casque de chantier cumulé aux protections auditives en mousse -39dB, aux protections -39dB sans casque, puis protections mousse -35dB, puis protections sur mesure -35dB, puis sur mesure -25dB etc… etc…. Le but étant d’adapter mes protections à chaque situations pour ne jamais être isolé de la parole. Le gros problème lors du changement de protections, c’est que l’oreille devient sans protection durant quelques secondes, ce qui crée des chocs auditifs répétés.

  Petit à petit, c’est à ce moment là que je me suis demandé si un appareil auditif ne pourrait pas remplacer ma panoplie de protections.

  

   

  JOUR J DE L’OBTENTION DE L’APPAREIL AUDITIF pour rééduquer mon audition

• SEPT 2018 – 8 MOIS APRES LE (deuxième) TRAUMA – RECONNAISSANCE DU HANDICAP- JOUR J DE L’OBTENTION DE L’APPAREIL AUDITIF – Bouchons rigides avec évents : Fausse joie
  La première étape est de se faire reconnaitre entant que travailleur handicapé pour des problèmes auditifs. Une fois le handicap reconnu, l’employeur peut avoir des aide afin de nous maintenir à l’emploi. Suite à la reconnaissance, il m’aura fallut 4 mois de procédures, négociations et paperasses administrative avant d’avoir les appareils.
  Premier jour, c’est un pur bonheur (pour un hyperacousique, gagner 10dB est un bonheur). En écoutant avec l’appareil auditif, j’entends normalement les sons faibles de moins de 60dB (chuchotements) et les sons un peu plus forts de 65dB ne frappent plus mes tympans. Je m’aperçois vite que les sons faibles sont un peu plus fort qu’avant mais sans trop provoquer de douleurs, une gêne tout au plus.
  Je sors de chez l’audioprothésiste avec mes appareils dans les oreilles puis je tente de rouler en voiture fenêtres ouvertes, je tente même d’allumer la radio très faiblement. Ouf, j’entends la radio sans avoir mal alors que je ne pouvais plus cumuler le son de la radio et du vent par la fenêtre. Je rentre chez moi et j’en profite pour essayer de faire ce qui me provoque des douleurs. Je tente de jeter le verre dans son conteneur, entrechoquer la vaisselle, secouer les couverts, fermer un verrou métallique et grâce à l’appareil je n’ai pas mal. Alors que tous ces gestes, je les faisais au ralentis et très précautionneusement pour éviter le moindre claquement depuis des mois. J’en ai profité pour aller au supermarché tester les cris d’enfants, multipliés aux réclames des micros et tous ces bruits de ventilos, caisses, auto-laveuses qui me mitraillaient les tympans jusqu’ici. Mon audition tolère plus de bruits et plus longtemps en portant les appareils mais passé une heure d’exposition, ça redevient douloureux et désagréable …
  Enfin un peu de répit pour beaucoup d’agressions sonores mais ce répit reste de faible durée et pour de faibles intensités.

• 2 JOURS APRÈS L’ESSAI DE L’APPAREILLAGE AUDITIF : Retour à la réalité des douleurs

  J’ai fais le test d’aller durant 4h chez une amie avec deux enfants de bas âge. Je ne sors plus depuis des mois et la dernière fois que j’y suis allé sans oser mettre mes bouchons pour ne pas paraître associable, j’ai mis plus de 15j à ce que mon audition s’en remette (hyperacousie, acouphènes et douleurs faciales augmentées).
  Sur le moment l’appareil me soulage comparé à la dernière fois, les cris ne me font pas mal et je me permet de rester avec l’appareillage. Puis il s’avère qu’au bout de 2h mon audition redevient douloureuse et je dois faire des pauses ou mettre les protections auditives en mousse plus puissantes. J’ai tout de même tenté d’y rester 4h et malheureusement ma nuit fut chargée de nouveaux acouphènes avec maux de crane et sensations d’oreilles sourdes.
  C’est dommage car l’appareil m’avait permit de communiquer en étant énormément moins gêné qu’avec des protections auditives habituelles.

  J’en ai conclu qu’il ne faut pas y aller trop vite, ni être trop ambitieux, ni oublier la composante du temps d’exposition.
  Il y a actuellement des évents dans les obturateurs attachés à l’appareil et ces évents laissent passer trop de sons. De plus l’appareil rend les sons aiguës métalliques. Cette amplification rend désagréable certains sons faibles, voir même crée quelques petits pics qui augmentent ma sensibilité dans des niveaux sonores qui ne me gênent pas habituellement. C’est dommage car en contre partie, les sons un peu plus forts qui me gênent d’habitude, ne me gênent plus grâce à la compression sonore au delà des 50db.
  Du coup je pense que la rééducation auditive va prendre beaucoup plus de temps, de patience et de réglages.

• JOUR 12 : Sons de vaisselle et métalliques résolu (avec appareillage)
  L’audioprothésiste m’a fait remarquer que j’avais réussi à rester deux heures dans une ambiance impossible pour moi auparavant et qu’il faut retourner progressivement dans le bruit.
  Les réglages de l’appareil ont donc été modifiés en ajoutant un programme d’atténuation supplémentaire pour les ambiances plus fortes.
  Un réglage N°1 pour tous les jours calmes avec limitation du volume sonore au delà de 50 db et un réglage N°2 pour les milieux plus bruyants afin de limiter encore plus le niveau sonore dans les restos ou en réunion.
  Ouf le réglage N°1 m’évite presque tout les petits chocs de la journée (claquement de vaisselle ok, Bips des machines ok, Métro ok mais pas trop longtemps). Au final au bout de 3 jours d’utilisation de l’appareil en milieu calme, je me sens reposé, j’ai moins de douleurs et je commence déjà à perdre mes réflexes d’alerte à chaque claquement de porte ou de gens qui parlent fort.
  Ça me fait un effet d’oreille bouchée mais tout en entendant mieux mon entourage. Ce réglage m’est plus agréable et réduit mes douleurs dans les ambiances calmes. Plusieurs personnes de mon entourage ayant l’habitude de mes sursauts se sont plusieurs fois excusées alors que je n’avais (enfin) aucune réaction de douleurs aux bruits style cries ou claquements brutaux grâce à l’appareil.
  Par contre la danse en musique amplifiée est trop douloureuse,  la musique non amplifiée à 70db est possible avec l’appareil durant 30mn mais pas plus. Du coup je demanderai au prochain rendez vous de baisser encore plus le volume du programme n°2 pour pouvoir me sociabiliser à la danse et au restaurant.

• JOUR 17 : Pas trop vite (très lentement mais très surement)
  Le programme N°2 a été modifié et il a une meilleure atténuation (4db de moins). Ce qui me permet de rester dans des ambiances plus bruyantes (il y a en plus une compression pour les sons forts, un peu comme pour un casque bose). Grâce à l’appareil, J’ai pu faire une animation avec 15 gamins en étant moins agressé par leurs voix qui étaient douloureuses auparavant, mais surtout je comprenais mieux ce qu’ils disaient, tout en étant mieux protégé (avant je mettais des bouchons sur mesure qui me permettaient de ne pas avoir mal mais qui coupaient une bonne partie de la communication). L’appareil permettra peut être de continuer cette activité salariée. Le problème avec les bouchons de l’appareil, c’est qu’ils n’atténuent pas assez et ma propre voix résonne dans ma tête au bout d’un moment. C’est ma propre voix (plus grave) qui me fatigue l’audition puis me procure des maux de tête et des nouveaux acouphènes. Je vais donc tenter de demander un réglage supplémentaire pour être encore moins gêné dans ce cas là. Au bout de deux heures d’annimation, j’étais tout de même très fatigué auditivement (bien que j’ai conscience qu’il faut aussi du temps d’adaptation comme l’audioprothésiste me l’a dit).
  Ce deuxième réglage est très pratique car lorsque je sens une fatigue auditive ou un environnement bruyant soudain, je presse sur l’appareil et il se met en mode bouchon en un clic discret. Pour l’instant ça reste peu efficace pour les sons au delà de 75dB.

• OCT 2018 – 9 MOIS APRES TRAUMA – UN MOIS d’appareillage avec tout petits bouchons rigides et évents : Les limites de l’appareil sont atteintes (avec les premiers bouchons obturateurs)

  J’ai un troisième réglage sur l’appareil pour baisser plus le niveau sonore. Pour les ambiances sous 70db de tous les jours, c’est confortable de pouvoir jouer très rapidement sur les trois programmes en fonction des nuisances, cela me permet d’être apaisé dans beaucoup de circonstances. Par contre je dois continuer d’enlever les prothèses auditifs pour mettre des bouchons sur mesure, dans les lieux de musique amplifiée dansant ou au restaurant (ce qui me coupe aussi de toute communication). J’avais cru que les appareils auditifs remplaceraient les bouchons habituels dans les milieux très bruyants mais il semble que c’est là la limite de l’appareil. Ou il faudrait mettre de plus gros obturateurs sur l’appareil auditif pour les très hauts niveaux sonores.
  Depuis un mois d’utilisation, il me semble que je suis moins gêné sans aucune protection par des bruits qui me gênaient auparavant en milieu calme. A suivre, pour voir si l’évolution continue….

• UN MOIS UNE SEMAINE : Un nouvel espoir de mieux (des nouveaux bouchons plus adaptés)

  Suite à une discussion dans un groupe d’hyperacousie, j’ai refais faire une prise d’empreinte pour avoir un bouchon sur mesure jusqu’à la conque, le bouchon sera relié à l’appareil. Ce nouveau bouchon devrait permettre de palier à la limite du bouchon actuel, qui ne réduit les sons que de 10dB. Réception du bouchon dans 15 jours.

  J’ai déjà un bouchon sur mesure complètement indépendant de l’appareillage et qui me permet d’atténuer les sons jusqu’à -35db dans les aiguës. Je croise les doigts pour qu’un tel bouchon combiné avec l’appareil, améliore la compensation de l’appareil auditif et la compréhension de la parole lorsque les bruits parasites sont forts.

Actuellement mon cerveau ne sait pas discriminer la parole dans une marmelade de son, on me parle mais je ne comprend pas.
L’audioprothésiste m’a rappelé que je devais être patient et ne pas faire de marathon auditif. Alors je freine des 4 pieds pour faire redescendre les acouphènes et les douleurs faciales et redémarrer avec de nouveaux réglages plus sécurisants.

• NOV 2018 – 10 MOIS APRES TRAUMA – DEUX MOIS d’appareillage avec tout petits bouchons rigides et évents – Remplacement par des bouchons souples pleins : Enfin !

  J’ai eu mes nouveaux bouchons obturateurs. Les anciens obturateurs faisait moins d’un cm de long, en matière dure et avec un évent, ce qui fait qu’énormément de sons passaient au travers. De plus la matière dure transmettait le son par la conduction osseuse.
  Les nouveaux bouchons sont en matière souple et font 25mm de long (ils bouchent tout le conduit comme un bouchon mousse poussé à fond), autant dire que c’est l’équivalent de bouchons sur mesures moulés en silicone et pleins. Les trois réglages d’atténuations progressives ont été conservés.
  Je me suis empressé d’essayer l’appareil muni des nouveaux bouchons en soirée où il faut discuter. ça fait un an que j’évite toutes soirées ou il faut discuter à cause de l’in-audibilité, des douleurs, des migraines et des acouphènes qui en résultent, je vais danser dans les endroit calme mais je suis tellement protégé qu’il m’est impossible de discuter. Premier essai et le résultat est là. Nous étions une dizaine dans un petit lieu clôt et lorsque tout le monde parlait en même temps, j’ai pu tout de même engager une conversation avec mon interlocuteur placé proche et face à moi (normalement l’hyperacousie crée un écho sonore qui m’empêche de comprendre une conversation). Avec l’appareil et en mettant le programme le plus atténuant (équivalent bouchons plein) je n’avais pas de douleurs et j’arrivais plus ou moins à comprendre l’ambiance. Lors des moments calmes où il y avait des chuchotements, je pouvais poursuivre ma conversation grâce au réglage de faible atténuation sonore. Pour l’instant j’attends plusieurs essais car j’ai tout de même remarqué qu’après les accumulations auditives, j’ai les oreilles cotonneuses, des nouveaux acouphènes et des maux de crane qui reviennent avec les douleurs faciales.

• DEUX MOIS ET UNE SEMAINE D’APPAREILLAGE : Ouf, ça marche !

  Les nouveaux bouchons sont plus atténuant, ce qui m’a permit de demander un réglage plus fort pour compenser l’atténuation dans le silence. Pour les ambiance sonores, il a été ajouté un réglage en veille pour utiliser l’appareil sans aucune compensation sonore afin qu’il soit équivalent à un bouchon plein.
  Résultat, sur des temps de moins de 10mn, j’ai testé plusieurs situations en portant l’appareil limiteur sonore. Je suis allé dans un chantier de travaux avec le nouvel appareil qui a fortement limité les douleurs avec les meuleuses. Je suis allé danser et l’appareil a limité les douleurs, de plus si la musique baisse d’un coup, je peux augmenter le son de mon appareil pour arriver à mieux suivre une conversation. Je peux enfin reprendre des activités bruyantes bien que cela reste difficile de communiquer dans le bruit et qu’il me faut de nombreuses poses sonores.
  Le repos procuré durant plusieurs jours par l’appareil tout en ne m’isolant pas des sons de faible intensité, me permet de diminuer l’inflammation auditive. Petit à petit j’ai déjà une migraine moins forte, moins d’acouphènes et moins de douleurs faciales.

• DEC 2018 – 11 MOIS APRES TRAUMA – TROIS MOIS d’appareillage dont un avec bouchons pleins : Pas trop vite !

Je peux réintégrer des milieux bruyants grâce au port de l’appareil. Il faut toutefois que je fasse attention de limiter mes temps d’exposition. Nous avons effectué un test des seuils et j’ai récupéré 10dB en 4 mois (test sur des bips de 1 seconde). Les douleurs deviennent gérables mais la compréhension de la communication dans le bruit reste impossible.

• JAN 2019 – 1 ANS APRES TRAUMA – QUATRE MOIS d’appareillage dont deux avec bouchons pleins : Bonne année qui s’annonce !

Modification des réglages en baissant légèrement les aiguës et en augmentant les graves. Ce réglage me procure un meilleur confort d’écoute avec moins de douleurs lorsque je suis en réunion avec plus de 5 personnes. L’appareil m’a permis d’enfin profiter des fêtes de fin d’année (avec une quarantaines de personnes). Je ne met pas l’appareil tant que je n’ai pas de douleur ni que je ressens une hausse des acouphènes. Je met l’appareil auditif de plus en plus tard et j’utilise le mode fortement atténuant de plus en plus rarement. Je sens que je comprends mieux les paroles en milieu bruyant et la discrimination des sons revient progressivement. Une spirale positive s’enchaîne car je suis de plus en plus détendu en présence de bruit du fait d’avoir moins de douleur. Je me rends compte qu’avoir passé un an en communiquant avec ces douleurs m’a entraîné dans une spirale négative. Le fait d’avoir été continuellement frappé par des sons sans jamais savoir quand ça allait arriver a changé mon caractère. Maintenant que les douleurs sont moins fréquente, que je n’ai plus besoin de protection en discutant avec des petits groupes dans le calme et que j’arrive entrer quelques instants dans des ambiances sonores plus bruyantes, je revis. Une bonne année 2019 s’annonce 🙂

• FEV 2019 – 13 MOIS APRES TRAUMA – CINQ MOIS d’appareillage dont trois avec bouchons pleins – Spirale positive !

La spirale positive évolue de jour en jour. Je peux reprendre de plus en plus d’activités calmes sans me protéger. Bien sur je ne m’expose pas à des niveaux de plus de 80dB sans protections mais je peux enfin refaire toutes les activités calmes du quotidien jusqu’à 75dB (voix qui ne parlent pas fort) durant 30mn sans protection. Le problème c’est que la sensibilité revient toujours le lendemain ce qui m’oblige a me remettre au repos auditif et m’isoler.

• Mai 2019 – BILAN 16 MOIS APRES TRAUMA – Six mois d’appareillage avec bouchons pleins et 30dB de gagnés

L’évolution de mes seuils de douleurs depuis le traumatisme sonore de janvier, vient d’être réalisé. Sur le graphique ci-dessus, les courbes du bas avec des « U » représentent mes seuils à 3 dates différentes pour comparaison. Les courbes du haut donne mon audition des oreilles droite et gauche (j’ai une bonne audition dans le calme).
J’ai récupéré 30db de seuil de douleur en un an grâce à l’appareil auditif munie de bouchons qui me coupent le son. Je suis très content du travail de l’audioprothésiste dont les réglages sont bien plus importants que l’appareil en lui même. En accompagnement, je fais 45mn de « pleine conscience » par jour, ce qui me permet de gérer les douleurs et ne plus ruminer à chaque douleur auditive en attendant l’évolution de la thérapie sonore (les études indiquent que la méditation réduit les inflammations comme celles du muscle tenseur du tympan).
On peut voir sur le graphique que les douleurs commencent aujourd’hui à 90db (bruit d’une moto à 10m) pour une écoute de 2 secondes environ. A suivre car je n’appel pas ça une guérison, je suis loin de tenir 45mn à 90db comme le préconise le code du travail pour éviter un choc auditif. Mais c’est très très encourageant pour la suite.

• SEPT 2019 – 20 MOIS APRES TRAUMA – 10 mois d’appareillage sans bruit blanc avec bouchons pleins (rechute temporaire)

Dans la rééducation, il y a des hauts et des bas. Suite à un enthousiasme estival et une tentative d’exposition trop prolongée (3h) en soirée danse (mais protégé), je me suis re-sensibilisé l’oreille. Du coup j’ai eu le droit à une nouvelle levée des acouphènes, les oreilles cotonneuses et des douleurs faciales. J’avais bien mes appareils auditifs mais je me sentais en forme et j’ai mis un programme d’atténuation trop faible, un peu trop longtemps durant la première heure. Par dessus ça, j’ai été doublé sur une piste cyclable par deux motards en sortie de village qui ont démarré une course à plein régime juste à 2m de mes oreilles à plus de 100dB chacun. Mais ce jour là, comme je ne devais pas m’exposer à plus de 90dB, je n’avais aucune protection. J’ai cru tomber dans les pommes lors de ces deux passages et je m’en sors avec une baisse des seuils de 10dB à l’oreille gauche. Du coup c’est repartis pour quelques mois pour récupérer tout ça. J’en ai marre mais je croise les doigts…

• Décembre 2019 – 2 ANS APRES TRAUMA – 1 ans d’appareillage, limitateur de niveau sans bruit blanc avec bouchons pleins

On peut voir dans le graphique mes courbes de mai (vert) et septembre (gris) 2019 avant et après mon agression sonore par les motards de cet été. Aujourd’hui mon seuil de douleur minimum est à 95dB dans les graves (500hz pour une écoute de 3 secondes) et le max est de 105dB dans les aiguës (4000Hz pour une écoute de 3 secondes). Pour équivalence, à ce jour je dois me protéger passé les 30mn d’écoute à 80dB (le code du travail préconise de se protéger au délà d’une écoute de 8h à 80dB pour ne pas dégrader son système auditif).

J’ai senti avoir récupéré de l’agression procuré par les motos, deux mois après le choc de août. J’ai pu aller sans protection auditive à des marchés de Noël. Par contre je ne suis toujours pas endurant dans la durée d’expositon (4mn max à 80db) et la fatigue revient assez vite (30mn sans protection au delà de 71dB). C’est une énorme victoire en un an de réintroduction sonore car je met rarement mes appareils protecteurs dans les ambiances calmes de tout les jours.

• MAI 2020 – BILAN SUR DEUX ANS

Nous avons eu un confinement qui m’a obligé de rester dans le calme sans aucun stress sonore durant plus de deux mois. Ce repos auditif forcé a été salutaire pour mon audition. Je n’ai presque plus de maux de tête, mes douleurs auditives sont rares (voir normales) et je n’utilise plus mes protections pour des écoutes normales. Même mes acouphènes se sont améliorés. J’ai pris la décision d’arrêter la danse pour les années à venir car je compte bien faire durer le plus longtemps possible la sérénité auditive que je vie depuis 2 mois. Je met mon bilan de mars 2018 à mars 2020 avec une progression jusqu’à 105dB avant confinement.

• OCTOBRE 2020 – SEUILS A 100 DB

J’ai arrêté complètement la danse et donc la musique amplifiée (+de 20h par semaine) depuis un an. Suite à trois mois de calme durant le confinement, je suis grosse partie en télétravail ce qui me permet de continuer de rester au calme la plupart du temps. Je ne met pratiquement jamais de bouchons ni mes appareils auditifs à part en présence d’appareils électromécaniques de plus de 85db. Mon dernier test des seuils d’inconfort est à 100db, il n’a que très peu progressé depuis quelque mois mais mon audioprothésiste m’indique que ce sont les mêmes seuils que les normo-entendants. J’ai toutefois remarqué que plus l’hyperacousie s’amenuisait et plus les acouphènes augmentaient mais pour ma part c’est vraiment l’hyperacousie qui était invalidant. Ce qui est le plus rassurant pour moi c’est de constater mon entourage (normo-entendant) qui se plaint de certaines douleurs suite à des nuisances sonores alors que je n’ai pas été affecté plus que ça. Le repos auditif me permet quelques expositions momentanées tant que j’ai du repos auditif par la suite pour récupérer. Je constate toutefois que je n’ai pas d’endurance sur des écoutes prolongées et que je devrais certainement toujours me protéger dans les restaurants bruyants. En deux ans, l’hyperacousie à complètement bouleversé mes priorités et mon hygiène de vie,  aujourd’hui je fait 30mn de pleine conscience et de cohérence cardiaque avant le coucher, je fais attention à l’équilibre alimentaire, au minimum je fais 30mn de musculation par jour et 30mn d’endurance (sans compter des séances d’orthophonie, de massages, de thérapeute MBSR, d’entretiens audio pro etc…) . Bien sur c’est la rééducation sonore via mon appareil auditif qui m’a réparé l’audition mais c’est cette hygiène de vie qui m’a permis d’être entouré et de tenir mentalement et physiquement pendant toute la torture de la rééducation.

 

• 2021 – RETOUR A DES ACTIVITEES « NORMALES »

Après cette longue pause salutaire, 2021 fut tout de même la reprise des activités avec la reprise de 4 cours de danse par semaine et reprise d’un cours de théâtre.

A savoir que je ne me protège pratiquement jamais hors des activités de moins de 70db sur des grandes durées. Je pensais ne jamais pouvoir reprendre la danse mais je peux reprendre les activités de danse et de théâtre avec mes appareils en utilisant des programmes très peu atténuants. C’est surtout l’écrêtage sonore qui m’est utile pour éviter les acouphènes après les cours de danse et les douleurs lors des applaudissements ou les éclats de rires. Les acouphènes qui font suites (ou pas) aux expositions, me donnent une estimation après coup de mes besoins de protection, ce qui fait que je dois tout de même toujours rester vigilant et faire de nombreuses pauses sonores pour évaluer si je peux continuer à m’exposer ou si je dois aller me reposer au calme.

Je me rends compte que de nombreux bruits me provoquant des douleurs auparavant, ne me font plus rien aujourd’hui, voir qu’ils sont mêmes agréables à entendre. Par contre je dois continuer les bouchons lors des soirées musicales à 85db ou plus mais ça, ça devrait être le cas de tous le monde pour la prévention auditive.

Je continu ma vie d’équilibriste sonore et apprenant à mieux connaître mon audition pour dépasser mes limites actuelles tout en évitant la chute. Ceci avec pleins de techniques comme les pauses sonores, la pleine conscience, le sport, l’entraide avec d’autres malentendants et des formations sur tout ce qui concerne les problèmes auditifs.

J’espère que la reprise des activités me permettra de m’habituer à de plus grandes durées d’exposition maintenant que mes seuils sont stabilisés aux 95db depuis un an (pour des bips de 1 seconde).

• 2022 – BILAN DE 4 ANS

Bilan de 4 années avec l’appareillage car je dois renouveler la RQTH pour prolonger l’aide auditive. Je n’ai plus aucune douleur pour énormément d’activités du quotidien sous 70db et ce, sans aucune protection. Mes appareils me permettent de rester et de profiter des activités un peu plus bruyantes en groupes. C’est surtout pour les ambiances de danse en musique amplifiée passé 80db que je galère. Je n’ai plus mal en portant des protections adaptées mais mes acouphènes peuvent s’empirer de manière pérenne.
L’orl m’a indiqué que je me suis trop exposé en musique amplifiée, pourtant je m’y protège avec bouchons et casque, je vérifie que le son ne dépasse pas les 95db avec mon sonomètre étalonné, je fais des pauses et je limite mon temps d’exposition. Lorsque le son ne dépasse pas 85 db, j’ai mes bouchons électroniques et s’il atteint les 90db, je met des mousses -39db, voir le casque en plus. Si le son dépasse les 90db, je préfère partir car mes acouphènes se sont dégradés à cause d’une tentative d’exposition de trop où je suis resté 1h à 95db  (protégées avec des mousses -39db). Bilan, bien que mon hyperacousie se soit très nettement améliorée, il semblerait que j’ai accéléré ma presbyacousie (perte auditive dans les aiguës). L’orl m’indique que je suis comme un fumeur qui fume 4 paquets par jour en voulant écouter de la musique amplifiée. Je croyais en une désensibilisation qui pourrait encore s’améliorer au delà des 80db et je croyais pouvoir gagner de l’endurance par rapport à mon temps d’exposition limité passé les 80db. Mais je dois accepter que mon hyperacousie est stabilisée et que je devrais plutôt arrêter la musique amplifiée au delà des 85db puis refaire un bilan l’année prochaine et vérifier si mon hypoacousie se dégraderait toute seule, même sans exposition. Suite à 2 expositions de trop au delà de 95db (bien protégé), mes acouphènes sont plus forts et nombreux, sur des nouvelles fréquences et mon sommeil se dégrade. J’ai des difficultés pour les gérer la nuit à cause des otalgies et des inflammations qui les accompagnent. Heureusement que l’hyperacousie ne s’est pas dégradée. Côté hyperacousie, je continue de subir des larsens lors de certains sons impulsionnels de plus de 100db. Ma faculté de discriminer la parole en soirée « cocktail party » se dégrade de plus en plus car les sons peuvent entrer en résonance en fonction de l’acoustique.

Mes soignants me rappellent que je ne dois pas oublier que mon audition présente plusieurs « cicatrices » faisant suites à des anciennes lésions auditives. Mon système auditif reste très fragile aux expositions, aux dégradation et aux risques de rechutes. Je me rends compte que mon audition allait beaucoup mieux lors des confinements. Depuis la reprise, je suis épuisé car je ne veux plus m’isoler en m’empêchant de faire de ce que j’aime (ça m’a déprimé de m’isoler) mais, 2 expositions (musique style boite et karaoké) m’ont accentués les acouphènes avec des vibrations inflammatoires. Alors je tiens en faisant énormément de sports, de la relaxation, de la pleine conscience et des activités de « bien être » qui me permettent de maintenir du lien social, car malgré une audition compliquée lors des expositions prolongées au delà des 80db, mes activités sont indispensables pour garder un moral positif et constructif.

Par contre j’ai dû arrêté la danse pour faire des activités de bien être à la place, ce qui me permet d’avoir l’impression de vivre sans handicap.

• 2023 Passage au bruit blanc et à la correction auditive

Suite à mon passage en soirée qui m’a provoqué de nouveau acouphènes plus forts et difficiles à gérer car ils me provoquaient des migraines, j’ai choisi de dormir chaque nuit avec une machine à bruits blancs pour savoir dormir malgré ces acouphènes invalidants. Après plusieurs mois j’ai remarqué que mes symptômes d’hyperacousie étaient moins prononcés et que j’arrivais à beaucoup mieux tolérer les bruits blancs comparé à il y a encore quelques mois. J’ai donc tenté de demander à mon audioprothésiste de remettre le bruit blanc en continu et de corriger mes 20db de perte sans avoir aucune protection (sans le micro branché sur un bouchon sur mesure). J’ai donc deux dômes pour me renvoyer du son à la place des bouchons sur mesure (mais je peux repasser aux bouchons en cas d’exposition). Au début je ne pouvais pas le faire plus de quelques minutes sans ressentir des vertiges et des nausée alors je l’utilisais que dans les lieux très calmes. Mais je remarquais un confort auditif lorsque je portais l’appareil, surtout lors d’écoute de films sur ordinateur (meilleur compréhension avec moins de ressenti des douleurs). Puis progressivement j’ai réussi à le mettre de plus en plus, jusqu’à une journée complète. Finalement j’écoute un bruit blanc nuit et jours et j’ai mes aiguës amplifiés la journée. Je m’envoie du son, du son et du sin 24/24 mais à puissance modérée. Aujourd’hui j’ai encore énormément récupéré suite à ces nouvelles expositions avec l’appareillage, je supporte beaucoup plus les bips de recul des véhicules sans protection, je roule en voiture fenêtre ouverte avec la radio, je tiens beaucoup plus longtemps lors des réunions sans protection et j’arrive à écouter des conférences audio en mettant le son beaucoup plus fort qu’avant grâce à l’amplificateur. Je sens tout de même que je ne dois pas abuser si le milieu devient trop bruyant, alors je jongle avec les micros branchés sur bouchons quand je sens que je commence à aller trop vite dans la désensibilisation.

• 2024 Énorme choc émotionnel et pourtant l’audition va de mieux en mieux
  

Mon hyperacousie va de mieux en mieux et je peux reprendre ma vie en main. Je ne m’aperçois seulement qu’en 2024 que mon handicap auditif avait déjà détruit mon couple dès 2019 et nous nous séparons. Il s’en suit de nouveau plusieurs arrêts de travail. J’ai enfin les ressources auditives et donc cognitives nécessaires pour affronter le fait de me séparer et de comprendre la toxicité de mon emploi. Cette séparation ne se fait pas du tout sans douleur émotionnelle très importante face au dénigrement du handicap qui a provoqué cette séparation mais pourtant j’ai l’impression que mes douleurs auditives progressent encore de plus en plus. Cela me convainc définitivement que la piste de l’hyperacousie émotionnelle n’est qu’une foutaise face aux lésions physiologiques complétements oubliées .

Progressivement, je n’ai plus aucun symptôme avec les claquements de portes, je peux écouter le téléphones sans gène, je peux retourner dans des groupes assez bruyants sans protection et je commence même à utiliser des appareils électroménagers sans protection ni appareillage. J’ai repris énormément d’activés de danse plusieurs fois par semaine avec protections auditives. Je peux même commencer à entrer dans les activités de danse en musique amplifié sans protection mais je les mets asses vite par prévention pour ne pas tenter le diable. J’ai enfin une meilleur compréhension de la parole dans le bruit et je retrouve des la qualité de discrimination sonore. Le plus stupéfiant a été d’aller dans des chantiers de travaux sans protection durant quelques minutes. Mes acouphènes aussi sont beaucoup plus acceptables, d’ailleurs aujourd’hui, ce sont mes acouphènes centraux, ma fatigue et mon stress qui me disent mes limites à respecter dans le bruit. En effet, je me rends compte que si je vais extrêmement mieux au niveau de l’hyperacousie, je reste beaucoup plus sensible que les autres et je dois toujours avoir mes appareils et des protections à porté de mains au cas où. Il suffit d’un gros stress physique ou psychologique cumulé à un grand manque de sommeil pour que mes capacités cognitives ne soient plus suffisantes pour compenser l’hyperacousie.

L’hyperacousie à bouleversé ma vie, changé toutes mes habitudes, modifié mon caractère, détruit mon couple, éloigné mes amis. Une longue thérapie est nécessaire pour être accompagné dans ces changements, pour comprendre les modifications physiologiques et pour aller vers ce qui est bon pour moi tout en écoutant mieux les signaux de mon corps. Aujourd’hui je comprend et j’accepte les limites de mon terrain anxieux, je vais vers un travail moins toxique et plus serein qui a du sens et qui reconnais mon handicap, j’ouvre les yeux sur mes besoins et limites par rapport au couple, j’ai des activités de loisir liées au bien être et au lien social, mon alimentation est hyper seine et je suis entouré de soignants et d’accompagnants exceptionnels.

Je me rend compte en vieillissant que je suis entouré de plus en plus de personnes faisant de l’hyperacousie mais restant dans l’ombre de ce monde bruyant. Un ami danseur hyperacousique vient de me rappeler malgré lui d’être vigilant car il s’est pris un pétard au 14 juillet qui l’a obligé à reprendre les doubles protections pour aller danser. Mais il faut vivre et profiter de la vie avec passion avant tout pour continuer de nouveau vers une rémission.

La motivation, la passion, le positif, le constructif, le lien social, la joie et la gaité sont les maitres mots pour avancer. Et la patience lors des rechutes de la vie…